Семья Лапковских живет в Новополоцке — мама Татьяна и 16-летняя дочь Аня. Со стороны их можно назвать обычной семьей. Каждое утро они расходятся по делам, мама на работу, дочка в школу. Только для них простые житейские дела часто даются через «не могу» и «давай попробуем». О своей истории Татьяна рассказала в рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети». 

— Аня родилась на шестом месяце беременности, и это сказалось на ее состоянии здоровья. Основной диагноз у дочки — ДЦП и тугоухость, одно ушко почти не слышит, без слухового аппарата не получается воспринимать окружающий мир на 100 процентов. Есть проблемы с речью, которые пытаемся корректировать занятиями со специалистами.  

Я посчитала, что в первый год ее жизни мы девять месяцев провели на реабилитации, в коррекционных центрах, больницах. И всегда это были какие-то другие города, постоянные переезды.  

Передвигается Аня самостоятельно. Да, не может бегать так быстро, как все дети, нет устойчивого равновесия. Для привычных нам вещей ей нужно прикладывать больше усилий, чем большинству окружающих нас людей. Но сейчас на первом месте стоят не физические, а именно психологические вопросы — у нее подростковый возраст, идет осознание особенностей, ей дается это трудно.  

Что лично для вас оказалось самым сложным в принятии диагноза дочки? 

У меня по жизни синдром «отличницы». Отличная учеба в школе, медаль, университет... Ставила перед собой цели и добивалась всего, чего хотела. Было очень сложно принять, что мой ребенок — это не я. И она не делает что-то не потому, что не хочет, а потому, что не может. В самом начале мне тяжело было быть менее требовательной, понять ее возможности, что она может, в чем помогать, а где, наоборот, не мешать.  

Я не проявляла гиперопеки в физическом плане «принеси, поднеси», если она что-то могла делать сама, делала сама. Сейчас замечаю за собой гиперопеку именно в психологическом плане. Я знаю, что у нее вызывает стресс большое скопление людей, ей тяжело общаться с новыми людьми. От этих моментов я стараюсь ее ограждать, а потом сама себя корю, ведь ей нужно учиться самой со всем справляться. 

Но у меня никогда не было мысли, что я не справлюсь. Сразу понимала, что это мой ребенок, и мы будем с этим жить. Тяжело было, когда от слов врачей появлялись надежды, что проблемы позади, а потом новые обследования выливались в новые диагнозы. Это очень подкашивало эмоционально.  

Многие мамы часто полностью посвящают себя ребенку, у которого есть проблемы со здоровьем. Как было в вашей семье? 

Посмотрев вокруг, понимаю, что у нас еще не самая тяжелая ситуация. И это позволило мне сохранить работу, вообще моя работа — это две трети моей жизни. Папы Аниного уже нет в живых, поэтому я и за маму, и за папу. Надо стараться, зарабатывать деньги, чтобы не отказывать себе не только в основных вещах, но и в удовольствиях. Да, мы до сих пор ездим на реабилитацию, в санатории, а в остальном у нас обычная жизнь, как у всех. Я на работе, дочка в школе, вечером встречаемся, что-то вместе обсуждаем, делаем уроки. Когда я на работе, она может выйти на улицу, покататься на качелях, зайти в магазин возле дома. Я за нее спокойна. 

Аня свободно чувствует себя в городе среди людей? 

Она может быть самостоятельной в городе, но в школу я завожу ее по дороге на работу, потому что утром ей сложно ездить в общественном транспорте — есть страх перед незнакомыми людьми, беспокоится, что не успеет выйти на нужной остановке, что надо будет незнакомого человека просить пропустить к двери. Она даже готова час сидеть ждать до урока, лишь бы минимизировать контакты с прохожими. А обратно уже спокойно ездит на транспорте домой одна, в это время людей немного и ей спокойно. 

Как помогаете ей учиться не боятся нового? 

Очень тяжело преодолевать ее «нет», помочь сделать первый шаг. Помню, как на день рождения купила билеты на концерт Ани Лорак в Минске, это ее кумир. С каким трудом я везла ее в Минск! Она упиралась, возмущалась, говорила, что ей это не надо. Но я стояла на своем: маршрутка заказана, билеты куплены, мы не можем не поехать. И потом я увидела эти счастливые глазенки на концерте! Как она танцевала, подпевала. И после сказала: «Мама, это лучший день рождения в моей жизни». И так во всем. Говорю: попробуй это блюдо. Отвечает, что нет, ей не нравится. Как же может не нравиться, если ты даже не попробовала? Стараюсь как могут помочь сделать ей этот самый сложный первый шаг. Специалистам, с которыми она занимается, тоже это объясняю, прошу проявить терпение, потому что первую неделю может быть «стена»: не хочу, не буду, нам это не надо, пойдем скорее домой. Проходит время, и она адаптируется. 

Аня учится в обычной школе. Расскажите, пожалуйста, про ваш опыт инклюзивного образования. 

У нас была замечательная первая учительница, но всё -таки в первые месяцы в начальных классах не обошлось без проблем с другими детьми. Был момент, когда пришлось подключать учителя, разговаривать с родителями некоторых мальчиков, которые могли сказать что-то неприятное в адрес Ани и ее подруги с похожими проблемами со здоровьем. 

Кстати, изначально нам предложили пятилетнюю программу обучения в начальных классах, чтобы дочка два года училась в первом классе. Но я сразу сказала, что она пойдет учиться как обычные дети. Она шла в школу, зная буквы, умела считать. Ее класс считался интеграционным, сурдопедагог забирала ее и еще одну девочку на коррекционные занятия. Когда до нас дошло веяние инклюзии, тот же сурдопедагог приходила на обычные занятия по программе и вместе с Аней присутствовала в классе со всеми учениками.  

К сожалению, у меня нет ощущения, что Анюта член коллектива, класса. Она приходит, учится и уходит домой. Да, она знает о мероприятиях и событиях, которые проводятся в классе и школе, но сознательно или бессознательно дистанцировалась. Возможно, психологически ей так легче и проще.  

Что, по-вашему, важного для инклюзии появилось в городе за время Аниного взросления?  

Многое, что делается в городе для детей с инвалидностью, часто происходит именно благодаря общественным организациям, инициативе родителей при поддержке городских властей. В свое время проект нашего города выиграла грант от Евросоюза и получил финансирование на строительство детской спортивной площадки, специально оборудованной для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Также в нашей школе появился лифт. Белорусские специалисты, в том числе и я, ездили в европейские страны получать опыт создания инклюзивной среды в городе. Это была действительно большая работа, и некоторые перемены стали заметны.  

С момента, как Аня получила инвалидность, мы состоим в организации «БелАПДИиМИ» («Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам»). С приходом нового председателя нашего городского филиала Александра Муждабаева, жизнь организации стала заметно активнее и разнообразнее: для нас стали проводить очень полезные мероприятия, которые направлены не только на помощь людям с инвалидностью, но и их близким.  

Например, проходил двухдневный тренинг с психологом, и по реакции людей я поняла, что для многих он стал настоящим открытием и помог посмотреть на многие вещи по-другому. Также к нам в город приезжал юрист, который рассказал про права инвалидов и их семей, возможности, как и в какой ситуации их отстаивать.  

Для общения молодежи с инвалидностью и без инвалидности был создан клуб «Добрыня», молодым людям очень понравился такой формат общения! Также организация создает и продвигает проекты, благодаря которым могли бы трудоустроиться люди с инвалидностью. Это очень важное и нужное дело. 

Кто для вас все это время был главным помощником?  

Поначалу мы жили с родителями мужа, бабушка с дедушкой были рядом, поэтому с тем, чтобы отвести или забрать ребенка из садика проблем не было. Мои родители живут в деревне, и сейчас мою маму я называю супер-бабушкой. Когда Анюта была маленькая, то ходила за ней «хвостиком». И сейчас, когда мы приезжаем в деревню, я дочке не нужна, потому что у нее есть бабушка. Бабушка и погуляет, и накормит, и что-то интересное расскажет. Сколько было гордости, когда бабушка научила печь блины! И именно с бабушкиной подачи Аня впервые пошла одна в местный деревенский магазин. Для нее это было целое событие!  

Летом фактически все каникулы она проводит в деревне. Стараемся во время моего отпуска съездить отдохнуть на море. Одно время она стала отказываться: никуда не поеду, ничего не хочу. А в прошлом году мы с ней побывали в Греции, и ей очень понравилось.  

Уже обсуждаете с дочкой выбор будущей профессии? 

Скорее всего учебное заведение придется выбирать из того, что для нее доступно и возможно в нашем или в соседнем городе. Чтобы она была там полностью самостоятельной. С одной стороны Аня очень глубокая, сопереживающая, с другой — очень боится контакта с незнакомыми людьми. Поэтому думаем о том, что работа, возможно, будет связана с обработкой документов, информации.  

Недавно она еще говорила: «Хочу быть как мама, врачом!» Я взяла ее на работу, на обход, и она засомневалась. Говорит: ой, нет, здесь люди все тебе жалуются (смеется). Потом решила, что будет экономистом, как тетя. Но рассуждает: считать цифры и сидеть за компьютером – скучно! Поэтому пока в раздумьях. Впереди еще два года, думаю, что за это время определится. 

Думали ли о том, чему обязательно хотите научить дочку? 

Не стесняться просить помощи! Очень много людей вокруг нас готовы помогать, нужно только попросить об этом. Хочу, чтобы она не боялась заявить о том, что ей нужно. Я и за собой замечаю, что много в повседневной жизни «я сама», а бывает тяжеловато. Очень хочу, чтобы она научилась обходиться без меня. Придет время, и ей самой нужно будет принимать решения, контактировать с людьми и не бояться этого мира.  

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании “Просто дети”. Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации. Информационная кампания “Просто дети” направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи “Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь”.