Главная > Новости > Здоровье > «Ничего не предвещало беды, пока у девочки не заболели ножки». 4-летняя Тея из Новополоцка борется с нейробластомой, ее родители просят о помощи


«Ничего не предвещало беды, пока у девочки не заболели ножки». 4-летняя Тея из Новополоцка борется с нейробластомой, ее родители просят о помощи

14:18, 02.03.2021 13045 Источник: gorod214.by

Маленькой новополочанке Тее срочно нужна помощь. Ее родители собирают деньги на покупку дорогостоящего лекарственного препарата Dinutuximab beta (Карзиба), необходимого для проведения иммунотерапии антителами. Рассказывает Ирина Прянник — мама Теи. 

_

Тея родилась 3 августа 2016 года абсолютно здоровым, крепким ребенком. Росла и развивалась как все обычные дети. В два года пошла в детский сад. Ничего не предвещало беды, пока в апреле 2020 года у нее не заболели ножки.

Сами мы из Новополоцка. Обратились в местную поликлинику, сдали анализы и результаты нас шокировали, СОЭ 60, у ребенка которому не было на тот момент и 4 лет, гемоглобин около 90. Легли в больницу, курсом антибиотиков пролечили никому не известную инфекцию, сбили СОЭ до 30, после чего нас выписали.

Через две недели снова сдали анализы, результаты те же. Настояли на направлении в Витебскую областную детскую больницу, где началось обследование. Предварительный диагноз был артрит. Однако доктор перестраховалась и прежде, чем колоть гормон, взяла костный мозг на анализ.

Результаты были неоднозначные и с диагнозом острый лейкоз (под вопросом) 11 июня мы попали в РНПЦ Детский онкологии, гемотологии и иммунологии в Боровлянах.

На мой вопрос: «Чем я могу помочь своему ребенку?», доктор сказала: «Верить и молиться». Нет ничего страшнее ощущения беспомощности, особенно, когда это касается твоих детей.

24 июня 2020 года наша дочь начала свое лечение, свой первый блок химиотерапии. После первого блока химии нас направили в Москву в НМИЦ ДГОИ им.Рогачева для проведения МIBG-диагностики и определения объема поражения костей (метастаз). Результаты оказались неутешительными: множественные очаги поражения головы, грудной клетки, забрюшинного пространства, позвоночника, таза, верхних и нижних конечностей.

От того, чтобы не сойти с ума от горя, меня спасло то, что рядом со мной в тот момент находились такие же простые люди с подобными проблемами. Их поддержка и пример были для меня спасением. Я поняла, что жизнь не закончилась, просто она стала другой, с другими целями, другими проблемами и другими ценностями. Пришло осознание того, что мы не одни столкнулись с подобной бедой, и люди борются и самое главное побеждают.

На сегодняшний день Тея прошла шесть блоков химиотерапии, которые дали положительную динамику. Кости и костный мозг очистились, метастазы ушли, опухоль уменьшилась более чем в 4 раза. После чего в минском НПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии была проведена сложнейшая операция по тотальному удалению опухоли. Длилась она около 5 часов. Через две недели после операции Тее провели еще один дополнительный блок химиотерапии.

Впереди Теюше предсоит пройти МIBG-терапию (терапию радиоактивным йодом) в Москве в отделении ядерной медицины ФГБУ "РНЦРР Минздрава России". После этого ей будут проведены две аутотрансплантации (пересадки) костного мозга в Боровлянах. Заключительным и очень важным этапом лечения является иммунотерапия антителами. Она необходима для исключения вероятности рецидива и полной победы над заболеванием.

На сегодняшний день иммунотерапию можно провести на базе РНПЦ в Боровлянах, здесь созданы все необходимые технические условия. Для проведения процедуры необходим дорогостоящий лекарственный препарат Dinutuximab beta (Карзиба), который не может быть закуплен за счет средств бюджета, так как он не сертифицирован в Республике Беларусь.

Стоимость одного флакона вышеуказанного лекарственного препарата составляет 42 376,19 белорусских рублей или 13 510€ по курсу Нацбанка на эту дату. Всего для прохождения пяти курсов иммунотерапии антителами, согласно заключению консилиума, Тее необходимо 20 флаконов Dinutuximab beta (Карзиба).

По рекомендации консилиума предполагалось, что данный лекарственный препарат будет закуплен за счёт средств Благотворительного фонда «Шанс». Однако на заседании правления фонда было принято решение о том, что начиная с 2021 года закупка данного лекарственного препарата производиться не будет. Единственное, чем они могут нам помочь, это перенаправить на Тею 8 ранее закупленных флаконов данного лекарства. 12 флаконов необходимо приобрести самостоятельно.



Стоимость двенадцати флаконов вышеуказанного лекарственного препарата составляет 162 120€. В одиночку такую сумму нашей семье не осилить.

Нейробластома в раннем возрасте имеет очень хороший прогноз на успешное излечение. Но для того, чтобы Теюшка смогла окончательно победить эту коварную болезнь, ей обязательно необходимо пройти все пять курсов иммунотерапии антителами.

Прошу вас, окажите помощь в сборе средств на покупку двенадцати недостающих флаконов дорогостоящего лекарственного препарата Dinutuximab beta (Карзиба) для проведения иммунотерапии антителами моей дочери. Помогите спасти жизнь моего ребенка!

Реквизиты для помощи:

Благотворительные счета открыты в ОАО "АСБ "Беларусбанк" на имя папы - Павлюченок Александр Александрович:

BY30 AKBB 3134 2000 0015 8007 0000 (EUR - евро);

BY27 AKBB 3134 1000 0018 1007 0000 (USD - доллары США);

BY85 AKBB 3134 3000 0013 8007 0000 (RUB - рос. рубли);

BY83 AKBB 3134 0000 0031 0007 0000 (BYN - бел. рубли).

Номер МТС: +375 29 298 98 99

Карта Беларусбанка: 4255 1901 2609 3452; срок 07/23; INSTANT CARD

Читайте такжеОт симптомов простуды до диагноза рак крови — меньше месяца. 21-летнему парню из Полоцка собирают деньги на лечение

Мама Даши Шепетовской рассказала, как дочка чувствует себя после самого дорогого укола в мире

«Родители особенных детей должны знать – они не одни». Чем живет коррекционный центр в Новополоцке (Фоторепортаж)

Оставайтесь с нами в социальных сетях: 

facebook   social   insta   58cbe3ace31ff15adc715b82      







Не вижу код