Постоянные занятия в отделении реабилитации и дома, иппотерапия, подрезание мышц и чудо-тренажеры, которых нет в Беларуси. Через какие тернии прошла семья, чтобы поставить рано рожденного ребенка на ноги, проекту «Медиарешебник» рассказал отец мальчика с ДЦП Сергей Антонов.
«Руки тряслись от неопределенности»
– Мирону давали несколько дней жизни, – вспоминает Сергей рождение второго сына. – Весил 980 грамм. Не мог даже вздохнуть самостоятельно. Всего 6 месяцев беременности прошло. До сих пор перед глазами крохотное тельце в трубочках искусственной вентиляции легких. Это был шок.
Врачи не обнадеживали при выписке. Сможет ли Мирон ходить или его ждет инвалидное кресло? Отвечали: «Одному богу известно». Руки тряслись от неопределенности и бессилия.
Оказалось, у сына детский церебральный паралич. Пострадали ноги. Спастика до сих пор мешает ему двигаться свободно. Дотронешься до мышц – словно цементом залиты. Пятка не опускается при ходьбе – на носочках идет. Если попадется на пути маленький камушек, зацепится, упадет.
Косые взгляды и вопросы в лоб деморализуют: «Чего ребенок такой большой, а едет на трехколесном велосипеде?!» Каждому не объяснишь.
За кадром остаются, помимо работы и домашних дел, постоянные поездки и программы реабилитации, массаж, бассейн, ЛФК, консультации и операции.
– Другой раз идешь, улыбаешься, – говорит Сергей. – А хочется упасть трупом от усталости, раствориться в тишине…
Сергей Антонов 18 лет работал педагогом в детских садах Новополоцка. Прошел путь от воспитателя до заведующего. По второму высшему образованию работает экономистом на крупнейшем предприятии региона. Нынешняя должность позволяет откладывать сбережения на реабилитацию сына за рубежом.
Всё не зря. Главное, Мирон ходит, катается на велосипеде, на улице не расстается с мячом. До школы, где учится в интегрированном классе, добирается пешком, ходит с ребятами на физкультуру. В учебе аккуратист, старается уроки сделать на отлично. С чувством юмора парень, – улыбается папа Мирона.
«Доктор» Красотка
Одна из наших встреч с семьей Антоновых прошла в конном клубе «У Кузи на ранчо» под Полоцком за несколько дней до очередной операции Мирона. Здесь наперечет знают детей, для которых верховая езда с элементами иппотерапии – эффективный способ растянуть и укрепить мышцы, согретые телом лошади.
Белогривая Красотка послушно идет на поводу, позволяет маленькому всаднику лечь на спину, дотянуться до шеи. Мирон кряхтит, но делает упражнения, которые ему подсказывает инструктор по верховой езде Анастасия Стрельченко.
– Мама, у меня ноги трещат, – ойкает мальчик и тут же заливается смехом.
Казалось, Мирон не может дождаться, когда занятие закончится и он слезет с живого тренажера. На следующий день его мышцы ныли, но он спрашивал: «Мам, когда еще поедем кататься на лошадке?».
Если без тренировок взрослому попытаться сесть на шпагат, то можно ощутить, что чувствует мальчик, объясняет инструктор.
Детский церебральный паралич пока неизлечим, но поддается коррекции. Именно после конных прогулок Мирон начал ходить, вспоминает мама Наталья.
Родители ищут дополнительные возможности для реабилитации сына, методики, которые не практикуются в Беларуси. Наталья уверена: не прошли даром поездки в Санкт-Петербург к остеопату, платные операции по методу Ульзибата, которые выполняют россияне (в Беларуси метод не сертифицирован и не используется).
Но больше всего семью впечатлил эффект от программы реабилитации в польском центре интенсивной терапии Olinek. Частный центр создан в «нулевых» родителями девочки Олы с инвалидностью.
Его специалисты используют для лечения детей с ДЦП нагрузочные костюмы «Терасьют». В них каждое движение дается с трудом. Но ребенок их выполняет с помощью тераписта, игровых приемов. Зато потом без костюма намного легче двигаться. Двухчасовое занятие для маленького гостя пролетает незаметно и эффективно, считают родители Мирона. Были бы такие возможности в Беларуси…
«Почему у нас нет такого даже в Минске?»
Для каждого ребенка в центре Olinek изготавливают ортезы для улучшения двигательных функций. И тренажеры просто космос, говорит Сергей. «Их свыше ста», – пояснила Юлия Рыбалко, которая помогает записывать в Olinek детей из Беларуси, России, Украины и других русскоговорящих.
Взять хотя бы беговую дорожку в воде.
Неходячего ребенка погружают в стеклянный мини-бассейн с теплой водичкой, включают транспортерную ленту, и он идет.
– Мама рядом сидит и плачет от того, что такое возможно. Почему у нас нет такого даже в Минске? – с горечью спрашивает Сергей.
После 2-недельной реабилитации в Варшаве у мальчика расслабились мышцы, стало больше движений, ему проще приседать, говорит мама.
Если Мирон заболевает и у него поднимается высокая температура, мышцы словно дубеют. Их нужно расслаблять заново. Это трудоемкий и затратный процесс. Но сейчас не финансовый вопрос, а закрытые границы мешают Мирону снова поехать в Olinek. Папа Сергей мечтает, чтобы такой центр открылся хотя бы в белорусской столице.
Улучшить систему реабилитации детей с ДЦП, по мнению Сергея Антонова, поможет открытие в Беларуси частных узкоспециализированных центров и развитие негосударственной медицины. Чтобы даже закрытые границы не ограничивали возможности для непрерывной, комплексной терапии.
Пока в 100-тысячном городе родителям Мирона сложно даже найти специалиста, который бы на дому делал ребенку массаж – не хватает свободных рук.
В Беларуси детский церебральный паралич в общей заболеваемости составляет 2,7 случая на 1000 детей. ДЦП приводит к стойкой инвалидности в 70 % случаев.
Читайте также: Мама Даши Шепетовской рассказала, как дочка чувствует себя после самого дорогого укола в мире