«У моего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла надежды долгие годы, ждала специального лекарства. И вот оно появилось», – так начинает письмо в редакцию Gorod214 жительница Новополоцка Ирина Протас. Она просит помочь ее единственному сыну в борьбе с болезнью.
Александру Протасу 28 лет. Он с отличием окончил школу, поступил в столичный БГУИР, но завершить учебу в университете не удалось из-за проблем со здоровьем. Причину долгое время не могли установить, несмотря на многочисленные обследования. И только недавно стал известен окончательный диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия».
В декабре прошлого года, как пояснила Ирина Протас, за счет собственных средств семьи был выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать в организме белок.
Единственное в мире лекарство, которое применяется при данной поломке, – это TRANSLARNA производства PTC Therapeutics, зарегистрированное также и в Беларуси. Оно жизненно необходимо Александру, так как восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни: стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни.
Консилиум Министерства здравоохранения 29 марта 2022 рекомендовал парню лечение данным препаратом.
Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро. Такой суммы у семьи нет, а обеспечение пациентов на уровне государства не предусмотрено.
«Наш мальчик наконец-то дождался этого лекарства. Появилась возможность спасти нашего любимого и единственного сына. Но высокая стоимость отнимает этот шанс – такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье», – говорит Ирина Протас.
Она надеется собрать необходимые деньги с помощью людей, которые способны сочувствовать, сопереживать и понять безвыходность ситуации, в которую попал с каждым днем теряющий силы молодой парень.
Семья обращается к жителям Полоцка и Новополоцка с просьбой помочь в спасении сына. Александр настойчиво борется с трудностями, еще может стоять на своих ногах и верит, что с помощью неравнодушных людей обязательно справится с болезнью. Давайте поддержим этого целеустремленного парня своим участием, не дадим ему разочароваться в силе добра.
Телефон для связи с мамой Александра Ириной Евгеньевной Протас: +375 29 307 59 60. Созданы также группы помощи в Фейсбуке, Вконтакте, Инстаграме, Телеграме. Семья ищет волонтеров для распространения информации в соцсетях.
Читайте также: Любовь и голуби, но не в кино. Душевная история о человеке, который разводит красивых, умных птиц в Новополоцке
Опубликована программа празднования 9 Мая в Полоцке и Новополоцке
Оставайтесь с нами в социальных сетях:
